«Salvemos a Rafita» fue una campaña que se viralizó en redes sociales y que unió a todo un país cuando en diciembre del 2020 se dio a conocer que un bebé chileno había nacido con una rara enfermedad genética, para la cual sólo existe como tratamiento el medicamento más caro del mundo.
Y tan sólo dos meses después miles de personas hicieron posible que el bebé siga con vida: consiguieron los más de 2 millones de dólares (42 millones 394 mil 590 pesos mexicanos) que cuesta el fármaco suizo Zolgensma, usado para tratar la atrofia muscular espinal (Ame). Hoy, las fotos de Rafita cuentan con cientos de corazones en Instagram.
Bebé nació con atrofia muscular espinal
La historia se hizo todavía más popular luego de que sus padres estuvieran devastados y aún así decidieran no darse por vencidos y pedir apoyo a las televisoras, sabiendo que la atrofia muscular espinal suele causar la muerte durante los primeros años de vida.»¡Lo logramos, llegamos a la meta todos juntos! Gracias a todos quienes nos apoyaron, donaron y juntaron a sus familias, amigos y vecinos e hicieron beneficios!»Familia de ‘Rafita’.
«Nos derrumbamos, se nos destrozó el corazón, pero no paramos porque nuestro ‘Rafa‘ nos necesita. Él está luchando por vivir y nosotros por darle todo lo que necesita para hacerlo», contaban. Entonces, la cara del bebé comenzó a verse en la televisión y a ser compartida por celebridades como el golfista Joaquín Niemann.
Zolgensma, el medicamento más caro del mundo
La atrofia muscular espinal se manifiesta como una pérdida progresiva de la fuerza muscular y, si bien no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos, entre ellos Zolgensma, que salió al mercado en 2019 y cuesta 2.1 millones de dólares (más de 42 millones de pesos).»Nos gustaría que esto fuera un derecho para todo bebé que nace con esta terrible enfermedad. Es por ello que seguiremos golpeando puertas para que Chile garantice el acceso oportuno a todos sus niños»Familia de ‘Rafita’.
Esta cifra duplica el precio de la que hasta entonces era la medicina más costosa, Luxturna, un fármaco que sirve para combatir la ceguera causada por otra extraña enfermedad. Con la noticia, los padres del bebé también lograron que la que un parlamentario de oposición convocara ante la Cámara de los Diputados una sesión especial para abordar la situación de niñas y niños con atrofia muscular espinal.
funte: https://www.sdpnoticias.com/sorprendente/bebe-consigue-medicamento-mas-caro-del-mundo-donacion-rafita-fotos.html
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