Ariadne Avendaño Cote cumple hoy dos años, solo hay un regalo que su padre David quisiera hacerle, donarle parte de su hígado y elevar así la expectativa de vida de la pequeña que está en fase tres de atresia de vías biliares, un padecimiento que afecta el correcto funcionamiento del órgano.
Su trasplante estaba programado para realizarse en el Centro Médico Nacional Siglo XXI del IMSS el martes 24 de marzo, justo el día que México ingresó a la fase II de la contingencia por Covid-19. Ariadne podrá apagar por segunda vez las velas de su pastel, pero el tiempo corre y la fecha para su trasplante no ha sido definida.
Nosotros nos pusimos a buscar por internet para informarnos un poquito más sobre su enfermedad y la expectativa de vida es de dos años sin un trasplante; no queremos que ella sea un angelito más, no queremos que sea una estadística más en las muertes infantiles por esta enfermedad, es por eso que nos estamos moviendo y buscando ayuda para que nos apoyen en hacerle su cirugía lo más pronto posible”, dice Reyna Cote, madre de Ariadne.
Nosotros sabemos que hacerle una cirugía en estos tiempos (de contingencia) es riesgoso, pero también es muy riesgoso no hacérsela, porque ella está corriendo peligro, en cualquier momento puede sangrar, puede vomitar sangre, se puede terminar de descompensar, puede tener una falla hepática fulminante y no quiero que pase eso, hay una probabilidad de que mi hija sobreviva y agotaremos todas las posibilidades que existan para que ella esté bien”, agrega la madre que cuidó a su hija en el Centro Médico Nacional la Raza, donde la menor ha pasado los últimos 15 días antes de su cumpleaños.
Fue el 17 de marzo cuando a Reyna le dijeron que no podría hacerse la cirugía de su hija hasta que se levantaran las medidas de contingencia, que en un inicio se habían proyectado para terminar el 20 de abril. Sin embargo, ella asegura que el retraso de la operación de Ariadne ya llevaba por lo menos cuatro meses por la burocracia que le impidió antes que la atención de su hija fuera trasladada de la Raza al Centro Médico Siglo XXI.
IMSS va con módulos por donadores de sangre
La primera cirugía a la que fue sometida Ariadne ocurrió el martes 20 de noviembre de 2018, una derivación de Kasai, cuyo propósito era conectar el intestino con el hígado para el correcto drenado de la bilis. Ella tenía 3 meses y 24 meses de nacida, el procedimiento se recomienda en los primeros dos meses de vida.
Tenía mi hija como 8 meses yendo y viniendo en hospitalizaciones, nos dijeron que ya era candidata para un trasplante, el cual no nos podían hacer aquí en el hospital de la Raza porque nada más hacen trasplantes hepáticos pero para adultos, y nos canalizaron a Siglo XXI”, recuerda Reyna.
De esa hospitalización a la que se refiere la mamá de Ariadne salieron el 4 de julio de 2019, 23 días antes del primer cumpleaños de la niña. Llevaba consigo los estudios de su hija que demostraban la urgencia del trasplante.
En el hospital Siglo XXI lo que nos argumentaron es que ellos no se iban a hacer responsables de estos niños, porque eran responsabilidad de la Raza y por cuestiones administrativas no podían aceptarlos, hasta que el director de la Raza hablará con el director de Siglo XXI y enviará una carta de petición para aceptar a mi hija”, explica Cote.
Fue hasta octubre de 2019 cuando fue admitida en el Hospital Pediátrico del complejo ubicado en la colonia Doctores. Pero los exámenes previos ya habían perdido vigencia y tuvieron que empezar de nuevo, se fijó entonces la fecha para la primera semana de febrero de 2020.
En febrero le volvieron a decir que el protocolo no estaba completo y hacían falta exámenes en hígado y riñón. Seis consultas más les hacían falta. Incluso para acelerar el proceso pagaron de manera particular un ultrasonido que requería el papá de Ariadne. Después de 10 de recuperarse de una infección le dijeron que el día que fuera entregar laboratorios de su hija le darían la fecha para internarla. Era 17 de marzo, desde entonces la cirugía esta pospuesta.
ESPERAR EN CUARENTENA
Los cuatro meses y tres días que lleva el paro de actividades en la Ciudad de México les han afectado también económicamente. David, padre de Ariadne trabajaba en una tienda de una cadena de mueblerías cerca de su casa en la alcaldía Azcapotzalco, su sueldo se redujo a mil pesos por semana y le quitaron la prestación de vales de despensa que tanta ayuda les proporcionaban en la compra de pañales, toallitas y agua que su hija requiere.
Hay días que no tenemos ni para los pañales, ni para las toallitas, inclusive ni para comer y los que nos ayudan son mis papás, mi mamá, la vez que se internó mi hija en mayo de este año me compró 3 cajas de pañales, 2 paquetes de agua e igual 12 paquetitos de toallitas”, relata Reyna.
También deben ya dos meses de renta y a pesar de su situación agradecen que David no haya sido despedido, aún con el cierre de la sucursal donde trabajaba, ahora debe trasladarse hasta la alcaldía de Iztapalapa y guardar todas las medidas de prevención para no contagiarse de coronavirus y aumentar el riesgo de la salud de su hija.
La última hospitalización de Ariadne comenzó el viernes 10 de julio y será dada de alta justo este lunes 27, en su cumpleaños número dos. Para su mamá fue preocupante la hospitalización, pero también un alivio porque ya no tenían para darle de comer.
Estaba yo tronándome los dedos porque ya no sabía qué hacerle de comer a mi hija, le iba a decir a mi mamá que si me regalaba algo para darle de comer y justo esa noche nos la llevamos al hospital y fue lo que nos ayudó, porque ya se vino al hospital le dieron la comida”.
AMANTE DE LAS ENCHILADAS
Fuera de su padecimiento Reyna describe a Ariadne como una niña sonriente y alegre. “A pesar de todo es muy alegre, muy cooperativa, se toma su medicamento incluso tenemos fotos de ella con la jeringa tomando sus medicamentos, la medicina sabe horrible pero si se lo toma”.
Ya empezaba a caminar, pero a fines de 2019 se lastimó la cadera. “Mis papás le compraron un columpio como de brincolín, ahí es donde se sube, se para y cómo está protegido de los cuatro lados tiene seguridad, incluso tenemos videos de cómo le ponemos nosotros música y está bailando y se ríe y se da sus vueltas”.
Aunque su dieta esa cuidada, descubrieron que el platillo favorito de Ariadne son las enchiladas verdes de pollo. “pero desde la última hospitalización le está haciendo daño la crema, entonces ya no le ponemos nada, solo la pura salsita”.
Nosotros pedimos ayuda al presidente Andrés Manuel López Obrador, al director General del IMSS Zoé Robledo, a las autoridades del IMSS y al Centro Nacional de Trasplantes que por favor nos ayuden a que agilicen lo de las cirugías, los trasplantes, se que a lo mejor en siglo XXI hay personas con coronavirus pero mi hija aún está estable y así queremos que llegue a la cirugía”, concluye Reyna.
Excelsior
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